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Recomendaciones para el tratamiento de personas con Epof

Organizaciones económicas, de pacientes y obras sociales presentaron una serie de recomendaciones al gobierno porteño y a la Legislatura para el ciudado de las personas que sufren enfermedades poco frecuentes en la ciudad de Buenos Aires, patologías que afectan a un 8% de sus habitantes.

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La creación de un listado oficial de Enfermedades poco Frecuentes (Epof) y un portal digital que contenga a los profesionales e instituciones especializadas en asistir ese tipo de patologías constituyen algunas de las sugerencias.

Otras de las recomendaciones fueron la acreditación de Instituciones Médicas Referentes e incentivar el desarrollo de medicamentos para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes.

Asimismo, pidieron el control estatal de los conocidos como medicamentos huérfanos (remedios que la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar por su baja incidencia en el mercado), concientizar sobre este tipo de enfermedades y la implementación de programas de capacitación para médicos del sistema público de salud.

Las sugerencias fueron realizadas por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), la Cámara de Instituciones de Diagnóstico Médico (Cadime) y el Consejo Económico y Social de la Ciudad de Buenos Aires (Ceys).

Las obras sociales que integran el Consejo, el Suterh, Uocra, Cge, Sutecba y Uthgra también formaron parte de las instituciones que formularon las recomendaciones al Poder Ejecutivo de la ciudad de Buenos Aires y a la Legislatura porteña.

Las organizaciones sugirieron la difusión en congresos médicos y en actividades educativas previstas por el Día Mundial de las Epof, que se conmemora el 28 de febrero, de las características de las patologías y sus tratamientos.

Las Enfermedades Poco Frecuentes, en su mayoría, son de origen genético, crónicas, degenerativas y pueden provocar algún tipo de discapacidad.

Este tipo de patologías, con incidencia en niños, registra una tasa alta de mortalidad.

Entre las dificultades mayores que afrontan las personas que sufren este tipo de enfermedades se encuentra el diagnóstico tardío, lo que «conlleva grandes perjuicios tanto económicos como emocionales y afecta la calidad de vida de todo el grupo familiar», afirmaron las organizaciones.

En ese sentido, destacaron que «la aplicación de políticas socio-sanitarias específicas permitiría acercar un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, disminuyendo la posibilidad de discapacidades, que generan aislamiento social y restricción de oportunidades educativas y laborales».

Las enfermedades poco frecuentes constituyen un grupo de más de 8 mil patologías y afectan al 8% de los porteños, unas 200 mil personas, reportaron las organizaciones en un informe.

DZ/sc

Fuente DYN
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