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TEMAS DE LA SEMANA

Publican un manual para pacientes con enfermedades raras

Una guía sobre los derechos de los pacientes con enfermedades poco frecuentes fue elaborado por una organización que nuclea a personas con esas patologías y sus familiares, para asesorarlos sobre el acceso efectivo a la salud y en defensa de su bienestar.

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La herramienta, elaborada por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), busca difundir los alcances de la normativa vigente en el país y realiza recomendaciones ante casos de bullying que puedan sufrir los pacientes con esas patologías.

La organización mencionó, en ese sentido, el caso de una niña con Síndorme de Marfan, enfermedad hereditaria que afecta la fuerza del tejido conectivo que sostiene los tejidos del cuerpo, quien hace pocos días fue víctima de bullying en Tucumán a raíz de su enfermedad.

El manual, que se puede descargar en forma gratuita en la página de Internet: www.pocofrecuentes.org.ar, advierte que las Enfermedades Poco Frecuentes (Epof) constituyen un «universo aún desconocido para muchos en el propio ámbito de la salud y aún más en los educativos, laborales y social».

El compendio orienta a los pacientes y sus familiares en la búsqueda del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las patologías raras, que en Argentina afectan a 3.200.000 personas.

Asimismo, informa sobre los derechos comprendidos en el certificado de discapacidad, descuentos en medicamentos, asistencia domiciliaria, prestaciones y centros de atención especializados, entre otros beneficios.

La presidente de Fadepof, Inés Castellano, explicó que el manual fue creado «con el objetivo de empoderar a quienes tienen una enfermedad poco frecuente y a sus familias».

«En Argentina, el camino desde los primeros síntomas hasta la llegada de un diagnóstico diferencial de una enfermedad poco frecuente es muy largo», advirtió, y manifestó que «las personas visitan a muchos especialistas, van de consultorio en consultorio y se pueden demorar años en conseguir el diagnóstico».

Castellano sostuvo que «una vez que tienen el diagnóstico, suelen encontrarse desamparados al no saber cómo proseguir en los diversos ámbitos en los que impacta la enfermedad».

«Las organizaciones de pacientes tenemos por objetivo contener, acompañar y guiar a cada familia en este proceso», aseguró la presidente de Fadepof, y afirmó que «con la creación del Manual buscamos poner a disposición una herramienta más para que ese camino sea menos dificultoso».

La integrante de la federación, Luciana Escati Peñaloza, dijo que «muchos pacientes o familiares nos hacían estas consultas periódicamente, por lo que nos dimos cuenta de que muchos otros pueden beneficiarse con las inquietudes de los demás».

DZ/sc

Fuente DYN
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