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Actualizado: 20/09/2016 09:27:39
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Mural solidario

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) convocó a la comunidad a plasmar sus manos en el Mural por la Inclusión, una iniciativa que se llevará a cabo mañana cuando se celebre el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, en el barrio porteño de Retiro.

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El evento se desarrollará de 12:00 a 17:00 en la Plaza Fuerza Aérea Argentina, frente al hotel Sheraton de Buenos Aires, ubicada en San Martín entre Av. Del Libertador y Gilardo Gilardi, junto a la Torre Monumental –ex Torre de los ingleses-.

Importantes celebridades ya han comprometido su participación. Bajo el lema ‘Sumá tu mano por la inclusión de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes’, el público podrá participar de este mural dando su apoyo a esta iniciativa, y recibirá material informativo sobre estas afecciones, que padecen entre el 6 y el 8 por ciento de la población, lo que representa aproximadamente unos 3.200.000 argentinos.

Asimismo, el destacado artista plástico argentino Milo Lockett pintará en vivo una obra de arte durante el transcurso del evento, inspirado en la consigna de la Inclusión de personas que padecen Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).

Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, con una prevalencia inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes.

En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata en forma adecuada.

Algunas de las EPOF representadas en FADEPOF son: acondroplasia, angioedema hereditario, ataxia, cáncer de tiroides, cistitis intersticial, colitis ulcerosa, déficit de Alfa1 antitripsina, diabetes insípida central, enfermedades de hipófisis, enfermedad de Crohn, enfermedad de Huntington, enfermedad de Pompe, enfermedad de Stargardt, enfermedad de Wilson, epidermólisis bullosa, espina bífida, esclerodermia, esclerosis múltiple, inmunodeficiencia primaria, hidrocefalia, hiperinsulinismo congénito, histiocitosis, malformación de Chiari, mucopolisacaridosis tipo II y tipo IV, neurofibromatosis, quistes de Tarlov, síndrome de Apert, talasemia y trastornos del crecimiento.

La campaña cuenta también con el apoyo de ONGs y grupos ‘amigos’ de FADEPOF representantes de las siguientes patologías: síndrome de Williams, Fabry , Gaucher , fenilcetonuria, enfermedades lisosomales, lupus, miastenia gravis, fibrodisplasia osificante progresiva, linfedema, síndrome de ehlers danlos, transportador de Glucosa 1, enfermedades de la unión cráneo espinal, narcolepsia, cadasil y síndrome de X Frágil El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes es una iniciativa de EURORDIS, una alianza no-gubernamental integrada por organizaciones de pacientes y personas individuales activas que trabajan sobre estas enfermedades poco frecuentes en los países Europeos a los que cada vez mas continentes se van sumando.

La fecha elegida es el 29 de febrero, dada su particularidad, ya que se da una vez cada cuatro años. Cuando no se trata de un año bisiesto, se conmemora el 28 de febrero, como en este caso.

DZ/sc

Fuente Noticias Argentinas
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